Revolution i sundhedssektoren

Af Mikael Lynnerup / Pejlinger, Maj 2018

Sundhedssektoren er ved at drukne i sin egen succes.

I de sidste hundrede år er sygdomsbekæmpelsen i de rige, vestlige lande gået fra sejr til sejr, og resultatet kan aflæses i statistikken over den forventede levealder.

Mange mennesker bliver nu over 90 år, og ikke så få runder 100.

Den udvikling er et håndgribeligt resultat af sundhedssektorens indsats, men er samtidig en væsentlig del af forklaringen på, at sektoren er under pres.

Når mange flere mennesker lever længere, hænger det direkte sammen med, at de modtager flere sundhedsydelser.

Halvdelen af hospitalernes samlede omkostninger bruges på behandling af patienter over 65, og tendensen er den samme for sundhedssektoren som helhed.1

Omkostningerne til at behandle og pleje en aldrende befolkning er derfor blevet en joker i de kommende års finanspolitik, og samtidig er sundhedssektorens budgetter kommet under pres på grund af nye behandlingsmuligheder.

Hospitalernes omkostninger til nyt apparatur og ny medicin er skudt i vejret, og nye behandlingsmuligheder som personlig medicin og genterapi vil medføre yderligere stigninger i omkostningerne.

Hvis de nuværende tendenser fremskrives uforandret, vil der om få år kunne være flere mennesker at behandle med flere behandlingsmuligheder, end det vil være praktisk og økonomisk muligt at gennemføre.

Allerede i dag kan det tiltagende pres på sundhedssektoren ses i flere OECD-lande, og nogle steder balancerer den daglige drift på kanten af sammenbrud.2

Overfor dette pres repræsenterer revolutionen fra Skyen en mulighed for at udvikle helt nye rammer for at producere og levere sundhedsydelser til borgerne gennem et dynamisk samspil mellem private og offentlige leverandører.

Mange nye typer af digitale sundhedsydelser vil kunne blive leveret over internettet fra private virksomheder på den anden side af kloden direkte til borgerne via smartphones og andre apparater.

Udviklingen medfører fremkomsten af et digitalt sundhedsmarked, der går på tværs af de eksisterende organisatoriske og nationale grænser, og som åbner mulighed for vidtstrakt automatisering.

Omstillingen til et globaliseret, digitalt sundhedsmarked bliver lang og kringlet.

Men omstillingen drives frem af nødvendighed og er i fuld sving.

   I London har borgerne fået et alternativ til at ringe til lægevagten for at få akut sundhedsrådgivning. De kan nu bruge deres mobiltelefon til at kontakte en virtuel sygeplejerske, der systematisk kan udspørge dem om deres symptomer, og som derefter kan foreslå de mest hensigtsmæssige forholdsregler. Den virtuelle sygeplejerske er en app, der er udviklet af den britiske virksomhed, Babylon, i samarbejde med det britiske sundhedsvæsen, NHS. App’en er til rådighed 24 timer i døgnet og anvender kunstig intelligens til at gennemføre en tekstbaseret dialog med borgerne, og fordi app’en består af software, er der ingen begrænsninger på, hvor mange borgere, der kan betjenes ad gangen, og der er derfor heller ingen ventetid. 3

   I Australien har et team af læger og It-specialister udviklet et termometer og stetoskop, der er forbundet til en almindelig smartphone. Forældre kan bruge apparaterne til at tage små børns temperatur helt uden at berøre barnet (for eksempel når barnet sover), og kan lytte på barnets hjerte og lunger. Den tilknyttede app opsamler lydoptagelsen fra stetoskopet og sender optagelsen via internettet til et lægefagligt team, der herefter kan “lytte” på barnet i samme lydkvalitet, som hvis barnet var til stede ved en konsultation. På den måde opsamles der tusinder af lydoptagelser, der løbende er blevet analyseret af lægefagligt personale. Herefter anvendes analyseresultaterne til at træne kunstig intelligens til at kunne foretage en kvalificeret vurdering af fremtidige lydoptagelser. Perspektivet er, at hele processen kan automatiseres som en service i Skyen.4

   I USA har et hold forskere og læger opnået et historisk gennembrud for anvendelse af genterapi til helbredelse af en nedarvet sygdom. Behandlingen retter sig mod en sjælden og hidtil uhelbredelig sygdom hos børn, der medfører gradvist tab af synet og total blindhed inden voksenalderen. Sygdommen skyldes en medfødt genetisk fejl, der fører til ødelæggelse af synsnerver. Nu er det er lykkedes at identificere det beskadige gen og udvikle en metode til at reparere det. I forsøgsperioden er flere børn blevet helbredt for tiltagende blindhed og har genvundet synet efter blot én behandling. Behandlingen blev i begyndelsen af 2018 godkendt til almindelig anvendelse i USA.5

De teknologier, der ligger til grund for disse og mange lignende løsninger, har været kendt i årevis, men teknologierne er nu blevet udviklet til et niveau, hvor virkningerne bliver dramatiske og uundgåelige.

Historisk omstilling

   Det, der rammer sundhedsmarkedet i disse år, er den samme kraft, som den, der gennem de sidste ti år har ramt den finansielle sektor, detailhandlen, forsikringsbranchen, telekommunikation og stribevis af andre brancher, hvor teknologianvendelsen har gennemtvunget en fundamental omlægning af den måde, som markedet fungerer på, og som dermed har forandret vilkårene for at operere på de pågældende markeder.

Det er denne historiske omstilling, der nu sætter rammerne for udviklingen af sundhedsmarkedet, og der er grund til at forvente, at virkningerne bliver lige så dybtgående, som i andre brancher.6

Hidtil er sygdomsbehandlingen i samfundet blevet kanaliseret ud til borgerne gennem et omfattende system af klinikker og sygehuse.

Sundhedssektoren er det moderne samfunds bærer af generationers viden om, hvordan sygdom kan behandles, og sektoren er gennem de sidste hundrede år blevet udviklet til et historisk højt niveau gennem en massiv indsats inden for forskning og udvikling, samt etableringen af store specialiserede bygningsanlæg med en voksende stab af læger, sygeplejersker og mange andre sundhedsfaglige personalegrupper.

Hele denne omfattende infrastruktur er blevet understøttet af borgernære sundhedstjenester i form af praktiserende læger, speciallæger, tandlæger og terapeuter.

I de fleste lande i Europa er langt den overvejende del af sundhedssektoren enten direkte offentligt finansieret eller betalt gennem lovpligtige sundhedsforsikringer, og sundhedsomkostningerne udgør en af de største poster på de offentlige budgetter.

Set under ét anvender EU-landene omkring 10 procent af bruttonationalproduktet på sundhedsydelser. Det er dobbelt så meget som der anvendes på uddannelser, fra grundskoler til universiteter.7

Nu medfører den igangværende digitale revolution, at mulighederne for at bringe kvalificerede sundhedsydelser frem til borgerne ikke længere er uløseligt bundet til denne traditionsbærende og samfundsmæssigt dybt forankrede sundhedssektor.

Borgerne kan i dag skaffe sig kvalificeret lægefaglig rådgivning via apps på deres mobiltelefon, helt uden om den traditionelle sundhedssektor.

Desuden kan avancerede helbredsoplysninger nu leveres via internettet til smarte apparater, som borgerne selv anskaffer, og som de enten bærer direkte på kroppen eller har stående i hjemmet.

De fleste nye typer af sundhedsydelser anvender internettet og kunstig intelligens til at formidle løsninger direkte ud til borgernes smartphones, og dermed bliver den enkelte borger det centrale omdrejningspunkt i et tiltagende globaliseret og kommercialiseret sundhedsmarked.8

I de lande, hvor der findes en veludviklet og offentligt finansieret sundhedssektor vil borgerne sikkert i mange år fremover foretrække behandling i den traditionelle sundhedssektor, fordi det i de fleste sammenhænge vil være det bedste alternativ ud fra en samlet vurdering af pris og kvalitet.

Men borgeren eller sundhedsforbrugeren kan fremover forventes at møde sundhedssektoren med andre forventninger, og vil kunne medbringe kvalificerede diagnoser, sundhedsdata og analyseresultater, som forbrugeren har købt fra forskellige private aktører på markedet inden mødet med institutionerne i den traditionelle sundhedssektor.

Første fase i digitaliseringen

   Igennem de sidste 20 år har sundhedssektoren i de rige vestlige lande øget anvendelsen af informationsteknologi.

I Danmark, der rangerer i toppen af den internationale sundhedsliga, har udbredelsen af It i sundhedssektoren været en højt prioriteret politisk målsætningen siden midten af 1990-erne.

Sygehuskommissionen fra 1997 satte et højt ambitionsniveau for teknologianvendelsen på hospitalerne.9

“Perspektiverne ved at satse på og fremskynde den informationsteknologiske udvikling i sundhedssektoren er først og fremmest, at teknologien skal medvirke til, at den enkelte patient opnår et sammenhængende og veltilrettelagt forløb med ydelser af høj kvalitet og uden unødig ventetid. Desuden vil teknologien åbne muligheder for at frigøre ressourcer, der ligeledes kan anvendes til at styrke kvalitet og service.”

Senere er der formuleret flere nationale strategiplaner for It i sundhedssektoren, men gennem hele perioden fra midten af 1990’erne og frem til i dag er Sygehuskommissionens overordnede målsætning fra 1997 blevet fastholdt stort set uændret.10

Ud over Europa kan man finde tilsvarende bestræbelser.

Elektroniske patientjournaler har udgjort omdrejningspunktet for It-anvendelsen, og gennem årene er der blevet investeret milliardbeløb i projekter indenfor dette felt, samt i de mange øvrige initiativer, der senere er fulgt i kølvandet på de elektroniske patientjournaler.

Med de igangværende investeringsprogrammer vil anvendelsen af It i sundhedssektoren fortsætte i de allerede lagte spor frem til 2020 og i årene efter.11

De store It-systemer til patientjournaler og de mange It-baserede apparater, der er blevet bragt i anvendelse i sundhedssektoren, er blevet anskaffet i en periode, hvor indførelsen og anvendelsen af løsningerne har nødvendiggjort udviklingen af store, interne It-afdelinger til at stå for den daglige drift.

I nogle tilfælde er private virksomheder af praktiske grunde blevet inddraget i udførelsen af driftsopgaverne, men ansvaret for driften af It-systemerne har ligget hos ejerne af institutionerne i sundhedssektoren, og varetagelsen af dette ansvar har været en forudsætning for at kunne få adgang til systemerne.

Sundheds-it har indtil nu været lig med specialiseret informationsteknologi, der blev udviklet og markedsført direkte til de professionelle aktører i sundhedssektoren.

Hele udviklingsarbejdet har hvilet på den generelle forudsætning, at “kunden” havde ressourcerne til selv at etablere eller på anden måde skaffe sig adgang til den nødvendige it-driftsorganisation til at kunne bringe systemerne i anvendelse.

Fokus flytter til forbrugeren

   Den digitale revolution medfører nu, at sundhedssektoren ikke længere er den eneste kunde for nye løsninger, der udvikles inden for sundheds-it.

I dag er det den private borger, der i rollen som sundhedsforbruger er blevet den primære målgruppe for produktudvikling og markedsføring af nye, digitale sundhedsløsninger.12

Den traditionelle sundhedssektor vil vedblive med at udgøre et vigtigt marked for leverandører af klassiske It-systemer som elektroniske journaler og andre tilsvarende systemer.

Men det fremvoksende sundhedsmarked, hvor den private borger optræder som forbruger af nye digitale sundhedsløsninger, har allerede forrykket tyngdepunktet for investeringer i produktudviklingen.13

Dette skift i markedet for sundheds-it – fra institutionerne i sundhedssektoren som det primære marked, til borgeren som den nye målgruppe – bygger på en revolutionerende forandring i vilkårene for at bringe komplekse it-løsninger frem til dem, der skal anvende løsningerne.

Når den enkelte borger i dag kan optræde i rollen som forbruger af avancerede løsninger inden for sundheds-it, er det fordi løsningerne kan bringes i anvendelse, uden at borgeren først skal etablere en mindre it-afdeling hjemme i kælderen til at stå for driften af løsningerne.

I dag bærer næsten alle borgere rundt på et it-kraftværk i form af en smartphone, der i computermæssig forstand er flere gange kraftigere end hele den it-installation, som kontrolcenteret i Houston, Texas, havde til rådighed til at guide de første opsendelser af bemandede rumfartøjer frem til landing på månen.14

Borgernes smartphones er forbundet til internettet 24/7, og det eneste, borgeren skal gøre for at få adgang til et bredt udvalg af moderne sundheds-it, er at installere en app.

Al udvikling, drift og vedligehold sker herefter et sted i Skyen, det vil sige i et abstrakt univers af globale datacentre, hvor kunstig intelligens og avancerede robotter holder millioner af brugeres it-løsninger i drift for minimale omkostninger.

Investeringer og kunstig intelligens

   Denne globale infrastruktur af netværk, computerkraft og lagerplads, har samtidig åbnet helt nye muligheder for at etablere og udvikle virksomheder, der har den private borger som kunde for nye, digitale sundhedsløsninger.

Nystartede virksomheder, der arbejder med ressourcekrævende teknologier som genteknologi, videokommunikation eller avancerede helbredsanalyser, kan få adgang til al den computerkraft, som de kan ønske sig, uden at anskaffe én eneste computer fordi, alle nødvendige It-ressourcer nu kan anskaffes som løsninger fra Skyen.

Produktionsapparatet i Skyen udgør samtidig en formidabel distributionskanal, der giver virksomhederne direkte adgang til millioner af potentielle kunder i et globalt marked.

Revolutionen i adgangen til at etablere nye virksomheder, der udvikler nye digitale sundhedsløsninger, præger allerede sundhedsmarkedet, fra forskning og udvikling og hele vejen frem til apparater og apps, der henvender sig direkte til den private forbruger.15

På samme måde benytter virksomheder i den farmaceutiske industri løsninger fra Skyen til for første gang at komme i direkte dialog med deres ultimative kunder – nemlig patienterne – ved at tilbyde apps og apparater, der hænger direkte sammen med eksisterende lægemidler.

Producenter af insulin kan derfor nu komme i direkte dialog med deres slutkunder via apps, der giver patienterne helt nye muligheder for at optimere forbruget af insulin.

På den måde opnår patienterne en bedre behandling, og disse fordele vil kunne knyttes direkte til insulin af et bestemt mærke, fordi de tilhørende apparater og apps er udviklet til at blive brugt sammen med produkter fra en bestemt producent.

Virksomheder, der opererer i brancher, der støder op til sundhedssektoren, som forsikringsselskaber, pensionskasser og den medicotekniske industri, udvikler også nye digitale løsninger, der bringer virksomhederne i spil som leverandører af forskellige former for sundhedsydelser direkte til private kunder.

Institutionerne i den traditionelle sundhedssektoren mister på den måde gradvist deres hidtidige monopol på den direkte dialog med patienterne, og flere af sektorens traditionelle ydelser bliver gjort til betalingsydelser, der handles frit på et marked, der ikke længere er afgrænset af nationale rammer.

Skyen medfører på den måde helt nye markedsvilkår for sundhedsydelser, og samtidig er den teknologiske udvikling omkring Skyen også den afgørende forudsætning for de seneste års udviklingen inden for kunstig intelligens.

Etableringen af de store, globale datacentre i Skyen har frembragt en koncentration af computerkraft og lagerkapacitet, der tilsammen har sat en helt ny dagsorden for, hvor meget computerkraft, som det er muligt at få adgang til på én gang.

Det har ført til et dramatisk udviklingstempo for udvikling af kunstig intelligens, hvor virksomheder som Apple, Google og Microsoft investerer milliarder, og i den forbindelse har en betydelig del af deres opmærksomhed rettet mod sundhedsmarkedet.16

Kunstig intelligens er nøglen til at udvikle fremtidens digitale sundhedsløsninger, fordi alle løsninger på den ene eller anden måde er bygget op omkring en proces, der går ud på indsamle, behandle, fortolke og værdiforøge forskellige typer af data.

Når sundhedsdata indsamles fra millioner af private forbrugere bliver datamængderne enorme.

Alle disse data ville være værdiløse, hvis mennesker skulle finde mening i dem, og den eneste vej frem er at anvende kunstig intelligens.

På det praktiske plan dækker betegnelsen, kunstig intelligens, over flere forskellige teknologier, der indgår som et uundværligt værktøj i løsninger, hvor der skal behandles meget store mængder af data, uanset om det drejer sig om at finde mønstre på tværs af millioner af data, eller om at finde den berømte nål i høstakken.17

Hidtil er kunstig intelligens især blevet udviklet og anvendt inden for finanssektoren og i reklamebranchen, hvor det i dag er kunstig intelligens, der både styrer en stor del af den globale handel med værdipapirer, og som gennemfører auktioner i realtid for køb og salg af reklameplads på sociale medier, hver gang en bruger går ind på en side.18

Fremover kan sundhedsmarkedet forventes at overtage rollen som et af de største markeder for anvendelse af kunstig intelligens.

Det vil ske i takt med at sundhedsmarkedets systemer skal kunne gennemføre fortolkning og værdiforøgelse af data, der stammer fra flere hundrede millioner mennesker.19

Lægeklinikker, hospitaler og andre aktører inden for den traditionelle sundhedssektor vil kunne bidrage med store mængder af data til den type løsninger, men den helt overvejende del af de data, der kommer til at indgå i disse nye sundhedsløsninger, kan forventes at blive genereret uden for sundhedssektoren.

Private forbrugere vil med apps, smarte armbånd, digitale assistenter og private genanalyser generere en tsunami af data om deres helbred og livsstil, og de fleste af disse data vil blive genereret i samspil med private virksomheder.

De indsamlede data vil automatisk blive sendt til behandling i Skyen, hvor softwarerobotter baseret på kunstig intelligens vil kunne analysere, bearbejde og sende værdiforøgede data retur til forbrugerne med informationer, der kan dække alt fra advarsler om kræftsymptomer til simple kondital og personligt tilpassede kostplaner.

Offentligt-privat samarbejde 

   I takt med at borgerne tager de nye sundhedsløsninger fra Skyen til sig, vil der være en forventning om, at den traditionelle sundhedssektor bliver en aktiv medspiller i det nye digitale sundhedsmarked, som borgerne vil færdes i, og hvor en stor del af deres sundhedsdata vil blive genereret og opbevaret af private virksomheder.

Perspektiverne – og nogle af vanskelighederne – i et dynamisk samarbejde mellem den offentlige sundhedssektor og private virksomheder om udvikling af nye digitale sundhedsløsninger er blevet demonstreret i England, hvor det offentlige sundhedsvæsen, NHS, har indledt et samarbejde med Google-datterselskabet, DeepMind, om udviklingen af nye digitale redskaber for sundhedssektoren.

NHS har i den forbindelse givet DeepMind adgang til et stort og unikt datamateriale, der indeholder mange tusinde optagelser af øjenskanninger inklusive lægefaglige analyser af billederne.

DeepMind har anvendt hele dette datamateriale til at udvikle et system, der anvender kunstig intelligens til at automatisere analyserne af nye øjenskanninger.

Efter to års udviklingsarbejde har systemet vist sig at kunne konkurrere med erfarne læger om fortolkning af nye øjenscanninger.

Samarbejdet mellem NHS og DeepMind er senere blevet udvidet til at omfatte skanninger, der vedrører flere forskellige kræftformer, og perspektivet er, at store dele af arbejdet med at vurdere skanninger inden for dette felt vil kunne automatiseres samtidig med, at kvaliteten bliver forbedret.

Samarbejdet mellem NHS og DeepMind har medført kritik fra flere sider, fordi et privat firma som DeepMind, har fået adgang til sundhedsdata i form af tusinder af øjenskanninger og skanninger fra kræftundersøgelser til brug for deres udviklingsarbejde. De britiske datamyndigheder har efterfølgende rejst kritik af NHS.

Kritikken har dog endnu ikke formået at lægge en dæmper på samarbejdet mellem NHS og DeepMind, der i stedet har fokuseret på de lovende resultater. 20

Uoverskuelig lovgivning om sundhedsdata

   Erfaringerne fra England viser nogle af de udfordringer, der knytter sig til at anvende sundhedsdata i et sundhedsmarked, der kommer til at involvere flere forskellige aktører på tværs af administrative og nationale grænser.21

I Europa er anvendelsen af borgernes persondata igennem de sidste to årtier blevet reguleret gennem EU’s persondatadirektiv.

Direktivet er blevet udmøntet i national lovgivning i hvert medlemsland, og reguleringen har derfor været et kludetæppe af EU-landenes forskellige nationale lovgivning.

Direktivet bliver i foråret 2018 afløst af en opdateret Persondataforordning, der i et vist omfang etablerer en fælles retstilstand for hele EU-området.

Men forordningen efterlader en række åbne spørgsmål i relation til den igangværende omstilling i sundhedssektoren.22

Et af de fundamentale problemer med Persondataforordningen er i denne sammenhæng, at forordningen ikke understøtter det dynamiske samspil mellem private virksomheder og offentlige sundhedsmyndigheder, der er en nødvendig forudsætning for omstillingen til et digitalt sundhedsmarked.

I stedet medvirker Persondataforordning til at opbygge barrierer for det nødvendige samarbejde ved at opstille ét sæt regler for private virksomheder og et helt andet sæt regler for den offentlige sundhedssektor, der fortsat bliver reguleret af national lovgivning.

Der vil derfor gælde vidt forskellig lovgivning for anvendelse af sundhedsdata til udvikling af nye digitale sundhedsydelser på det europæiske marked, alt efter om data anvendes af en privat virksomhed eller af en offentlig myndighed.

Den lovgivning, der regulerer hele det offentlige område, vil desuden variere betydeligt fra land til land inden for EU.

I Danmark har sundhedsmyndighederne ifølge dansk lovgivning ret til at indsamle selv de mest intime sundhedsdata om borgerne, herunder genetiske data, uden så meget som at orientere borgerne om, at indsamlingen finder sted.23

Ingen andre EU-lande har en tilsvarende liberal tilgang til indsamling af borgernes sundhedsdata, og særligt i relation til genetiske data findes der normalt krav om, at borgerne skal give “informeret samtykke”, før disse data kan indsamles.

Private virksomheder, der vil indsamle tilsvarende sundhedsdata, er gennem Persondataforordningen underkastet en detaljeret regulering , der er indført for at beskytte EU-borgerne mod misbrug af deres sundhedsdata.

Et af de store spørgsmål, der rejser sig i forbindelse med disse vidt forskellige lovgivningsmæssige vilkår for indsamling og anvendelse af sundhedsdata, er, hvordan lovgivningen vil påvirke anvendelsen af kunstig intelligens og andre former for avanceret dataanalyse i forbindelse med de kommende års udviklingsarbejde.24

Persondataforordningen, der gælder for private virksomheder, indfører et grundlæggende princip om, at persondata kun må anvendes, når borgeren har givet tilladelse til anvendelsen inden for et “veldefineret og præcist afgrænset formål”.

De virksomheder, der vil anvende kunstig intelligens til at udvikle nye, digitale sundhedsløsninger, vil kunne få vanskeligt ved at opfylde dette grundlæggende princip, fordi anvendelsen af kunstig intelligens ofte vil indebære, at man søger efter mønstre og bruger de svar, som man finder, til at stille nye spørgsmål.

Desuden fungerer kunstig intelligens i mange tilfælde som en “sort boks”,  hvor det er uklart, hvordan maskinen når frem til resultaterne. Ikke engang de udviklere, der har designet systemerne, kan altid redegøre for, hvordan systemerne virker, når først de bliver sluppet løs på et datamateriale.

Denne form for eksperimenterende analyse kan næppe betegnes som et veldefineret og præcist afgrænset formål, og dermed kan Persondataforordningen komme til at lægge forhindringer i vejen for udnyttelse af en nøgleteknologi som kunstig intelligens til udvikling af digitale sundhedsydelser.

Private virksomheder, der vil udvikle nye typer af digitale sundhedsløsninger fra Skyen, skal desuden kunne navigere mellem de forskellige regler, som Persondataforordningen opstiller for forskellige typer af data og for forskellige typer af virksomheder.

Persondataforordningen skelner mellem og har vidt forskellige regler for henholdsvis almindelige persondata og sundhedsdata; for store og små virksomheder; for virksomheder inden for eller uden for EU, og for virksomheder med såkaldt “digitalt fokus” og virksomheder, der ikke skønnes at have digitalt fokus.

Udviklingen af en konkret, digital sundhedsløsning fra Skyen vil i praksis kunne involvere et dynamisk samspil mellem flere forskellige typer af private virksomheder og forskellige typer af offentlige organisationer og vil kunne være baseret på flere forskellige typer af data.

Overholdelsen af Persondataforordningen vil derfor i bedste fald blive kompliceret, når data flytter rundt i Skyen på tværs af tid og rum og over landegrænser i et samarbejde mellem mange forskellige parter om levering af nye, digitale sundhedsydelser til borgerne.25

Økonomisk risiko

   For de virksomheder, der arbejder med at udvikle nye digitale sundhedsydelser, vil alle disse lovgivningsmæssige aspekter indebære en betydelig økonomisk risiko, som det kan blive vanskeligt at tage højde for.

EU-lovgivningen og den tilhørende nationale lovgivning om anvendelse af sundhedsdata er tilsammen så kompliceret, at ingen virksomhed efter nok så meget forarbejde og juridisk rådgivning vil kunne vide sig sikker på, at alle regler er overholdt.

Hvis det efterfølgende viser sig, at reglerne ikke er overholdt, vil virksomheden kunne blive idømt store bøder.

I de seneste år har det inden for konkurrencepolitikken vist sig, at EU-myndighederne er parate til at uddele milliardbøder for dispositioner, der ligger ti eller femten år tilbage i tiden, og hvor beslutningen om at idømme store bøder bygger på en ny og skærpet fortolkning af forhold, som virksomhederne og medlemslandenes myndigheder hidtil i årevis har anset for at ligge inden for lovens rammer.26

Virksomheder, der har planer om at udvikle digitale sundhedsydelser inden for EU i samarbejde med nationale sundhedsmyndigheder, som det for eksempel er sket i Storbritannien i samarbejdet mellem NHS og DeepMind, løber derfor en reel risiko for, at EU-myndighederne på et tidspunkt vil idømme virksomheden milliardbøder med henvisning til, at reglerne for behandling af persondata på et eller andet tidspunkt i forløbet ikke er blevet overholdt, eller fordi en virksomhed har opnået sine forretningsmæssige resultater gennem udnyttelse af offentligt ejede sundhedsdata, der er blevet stillet til rådighed af en offentlig myndighed i et EU-land i strid med EU’s regler.

Risikoen på dette område skal ses i sammenhæng med, at EU-kommissionen i disse sager på én gang varetager rollerne som politi, anklager, dommer og nævningeting.
Kommissionens afgørelser kan appelleres til EU-domstolen, men Kommissionen har vundet alle de appelsager, der nogensinde er blevet ført – på nær én.27

Den usikre retstilstand, som private virksomheder står overfor i forbindelse med udvikling af nye typer af digitale sundhedsydelser, knytter sig også til risikoen for, at forbrugernes sundhedsdata kan blive stjålet.

Hvis en virksomhed mister sundhedsdata ved et hackerangreb eller på anden vis mister kundedata, kan der i henhold til EU-lovgivningen idømmes store bøder, der vil kunne være ruinerende for nogle virksomheder.

Risikoen for at miste data ved et hackerangreb er reel, og kan aldrig fjernes helt. Men der kan tages alle mulige tekniske forholdsregler for at forhindre, at det sker.

Hvis det så alligevel sker, vil virksomheden imidlertid stå overfor en bødestraf, der hviler på et retsgrundlag, som det er umuligt at gennemskue på forhånd.

En given forseelse vil kunne udløse alt fra ingen bøde til en totalt ødelæggende bøde, uden at der eksisterer objektive grunde til, om det vil være det ene eller det andet, og den konkrete retspraksis vil desuden kunne variere betydeligt fra land til land inden for EU.

Virksomhedernes økonomiske risiko i forbindelse med at sundhedsdata bliver stjålet skal ses i sammenhæng med en kraftig stigning i antallet af dataindbrud.

I USA blev der i 2015 stjålet sundhedsdata om over 100 millioner mennesker gennem en række spektakulære hackerangreb på store offentlige organisationer og private virksomheder.28

I begyndelsen af 2018 kulminerede et langvarigt kaos i den offentlige sundhedssektors It-systemer i Norge med et hackerangreb, der brød igennem sikkerhedssystemerne til en database, der indeholder detaljerede sundhedsdata om halvdelen af den norske befolkning.29

Flere hundrede tilsvarende angreb er blevet rapporteret fra forskellige grene af den traditionelle sundhedssektor i en lang række lande igennem de seneste 10 år, og intensiteten i angrebene har været stigende gennem hele perioden.

For de private virksomheder i det fremvoksende digitale sundhedsmarked repræsenterer den usikre og uigennemskuelige retstilstand for anvendelse af sundhedsdata i EU en betydelig økonomisk risiko, der uvilkårligt vil lægge en dæmper på investeringslysten inden for et felt, der kan betegnes som et af de vigtigste vækstområder i økonomien.

Hvem ejer vores sundhedsdata?

   Den usikre retstilstand gælder imidlertid ikke kun for private virksomheder.

Usikkerheden gælder også for den enkelte borger.

Under den eksisterende lovgivning er det uklart, hvordan borgerne kan vælge at gøre brug af deres egne sundhedsdata på tværs af forskellige sundhedsløsninger.

Som forbrugere i et tiltagende globalt og digitalt sundhedsmarked vil borgerne have en væsentlig interesse i, at alle de forskellige leverandører af sundhedsydelser, som borgerne vælger at samarbejde med, har adgang til så gode og opdaterede sundhedsdata som muligt.

Men de forskellige private og offentlige leverandører af sundhedsydelser vil ikke nødvendigvis være særlig tilbøjelige til hverken at dele data om deres kunder/patienter, eller til at stole på hinandens data.

Når det gælder private virksomheder, vil Persondataforordningen formentlig sikre borgerne ejendomsret til egne sundhedsdata, men det er uklart, hvordan borgerne vil kunne gøre denne ret gældende i praksis.

De sundhedsdata, der indsamles om den enkelte borger inden for rammerne af det offentlige sundhedsvæsen, vil imidlertid være reguleret af national lovgivning, og her er der en tendens til, at staten anser sundhedsdata om borgerne for at være statens ejendom.

Borgerne kan måske få lov til at se nogle af de sundhedsdata, der vedrører dem selv, men kun i et udvalg og i et format, som staten og de offentlige sundhedsmyndigheder selv fastlægger.

For den enkelte forbruger kan det derfor blive en udfordring at navigere i et sundhedsmarked, hvor der kommer flere kommercielle udbydere ved siden af den traditionelle, offentligt finansierede sundhedssektor, fordi der vil gælde vidt forskellige love og regler for borgernes ret til at gøre brug af de sundhedsdata, der indsamles om dem.

Usikkerheden ville kunne fjernes, hvis borgerne fik de samme rettigheder til deres sundhedsdata, som de allerede har til deres finansielle data.

Her sikrer EU-lovgivningen, at borgerne altid har ejerskabet til de data, der knytter sig til deres konti i forskellige banker og andre finansielle virksomheder. Desuden har borgerne typisk digital adgang til alle data vedrørende skat, pension, m.v.

Borgerne har derfor på det finansielle område en reel mulighed for at gøre brug af alle disse data på tværs af forskellige finansielle virksomheder og offentlige myndigheder, og en borger vil for eksempel nemt kunne give en revisor adgang til at analysere og rådgive ud fra en samlet vurdering af hele dette datagrundlag.

P.t. savner borgerne tilsvarende rettigheder til deres sundhedsdata.

Ansvar for digital rådgivning

   Når der kommer mange nye løsninger fra flere forskellige udbydere af apps, apparater, forsikringer, analyser og behandlinger, hvoraf de fleste hænger sammen med løsninger i Skyen, vil det kunne blive umuligt for den enkelte forbruger at etablere et samlet overblik over sin portefølje af sundhedsydelser og over de sundhedsdata, der knytter sig til de forskellige ydelser.

På det praktiske plan vil “digitale assistenter” som Siri fra Apple eller Alexa fra Amazon, måske efterhånden kunne bidrage til forvaltningen af forbrugernes forskellige sundhedsløsninger.

Perspektivet er, at digitale sundhedsløsninger i form af apps, smarte apparater og analyser fra Skyen, vil kunne udveksle data og informationer med forbrugerens digitale assistent.

Herefter vil assistenten kunne orkestrere det hele, sådan at forbrugeren opnår det maksimale udbytte af sine forskellige sundhedsløsninger, offentlige som private.

En af vanskelighederne ved at realisere disse muligheder er de forskellige lovgivningsmæssige reguleringer af, hvem der må bruge sundhedsdata til hvad, og hvordan der kan opnås et meningsfuldt “informeret samtykke” fra den enkelte forbruger til en dynamisk anvendelse af egne sundhedsdata.

Dertil kommer hele spørgsmålet om, hvem der har ansvar for den rådgivning, der bliver leveret via apps, der er baseret på kunstig intelligens.

Den virtuelle sygeplejerske fra den britiske startup, Babylon, der er udviklet i samarbejde med det offentlige sundhedsvæsen, NHS, er eksemplarisk for den udvikling, som sundhedssektoren står på tærsklen til.

Babylons virtuelle sygeplejerske er, som kort omtalt i indledningen, en app, som borgerne kan kontakte via deres smartphone som alternativ til at ringe til lægevagten for at få rådgivning om akutte sundhedsforhold og for at få vurderet, om der er behov for et lægebesøg.

Babylon app’en anvender kunstig intelligens til at håndtere denne indledende dialog med borgerne, og Babylon klarer sig indtil videre mindst lige så godt som det personale, der normalt bemander lægevagtens telefoner.

Økonomien i løsningen er meget attraktiv. Det koster kun en brøkdel at betjene borgerne med Babylons app set i forhold til at besvare telefonopkald på almindelig vis.30

Hos Babylon, hvor over 100 specialister inden for kunstig intelligens arbejder med at videreudvikle den virtuelle sygeplejerske, er man ikke i tvivl om, at løsninger baseret på kunstig intelligens, inden for få år kan blive ti gange bedre end mennesker til at stille den rette diagnose inden for en lang række sygdomme.

Men hvem vil tage ansvaret, hvis – eller når – en app kommer til at give forkert rådgivning?

Mange tilsvarende spørgsmål rejser sig i forbindelse med anvendelsen af nye digitale sundhedsløsninger, som borgerne anskaffer som apps eller apparater, der hænger sammen med løsninger i Skyen, og hvor der anvendes avanceret kunstig intelligens til at rådgive og vejlede borgerne.

Hvordan skal praktiserende læger og læger på hospitalerne forholde sig til data og diagnoser, som borgerne har fået fra disse løsninger?

Det er ikke vanskeligt at opstille et billede, hvor sundhedssektoren bliver overvældet af henvendelser fra borgere, der har fået alle mulige sundhedsdata fra en masse forskellige apps, som de efterfølgende gerne vil have fortolket af en læge.

Men omvendt vil borgernes private sundhedsapps i nogle tilfælde kunne yde et vigtigt bidrag til lægens arbejde ved at give umiddelbar adgang til fagligt kvalificerede sundhedsdata og analyseresultater.31

De offentlige institutioner i sundhedssektoren vil i nogle tilfælde kunne spare både tid og penge ved at gøre brug af sundhedsdata, der stammer fra borgernes private apps.

Tilsvarende vil borgerne kunne opnå et større udbytte af deres private sundhedsløsninger, hvis løsningerne også kan gøre brug af de personlige sundhedsdata, der er indsamlet i den offentlig finansierede sundhedssektor.

En af de store udfordringer for at realisere disse muligheder bliver at afklare ansvarsforholdet for den – i bogstaveligste forstand – livsvigtige rådgivning, der fremkommer som resultat af et dynamisk samspil mellem private og offentlige sundhedsløsninger og de tilknyttede sundhedsdata.

Teknologisk risiko

   Søndag den 30. oktober 2016 blev It-installationen hos en gren af det britiske sundhedsvæsen ramt af et omfattende teknisk nedbrud. Tre hospitaler i det nordøstlige England, der tilsammen betjener en befolkning på 350.000 mennesker måtte aflyse alle planlagte undersøgelser og operationer i næsten en uge. Tusinder af patienter blev direkte berørt, og borgerne i området blev opfordret til kun at opsøge hospitalerne i akutte, livstruende situationer.32

Store, komplekse it-installationer er blevet en integreret del af den moderne sundhedssektor, og hele sektorens afhængighed af it er på linje med afhængigheden af el og vand.

Hvis it-installationen går ned, må hospitalet lukke, apoteket kan ikke udlevere medicin og den praktiserende læge bliver afskåret fra sit faglige og administrative bagland.

Sundhedssektoren er igennem de sidste 30 år blevet spundet ind i informationsteknologi, og det har bidraget til at øge effektiviteten og kvaliteten af det arbejde, der bliver udført.

Men informationsteknologien har også medvirket til at gøre sektoren sårbar.

Det gælder både i forhold til angreb udefra, men også i forhold til den nødvendige vedligeholdelse og udskiftning af systemer, der både er kostbar og teknisk vanskelig at gennemføre, jf. dramaet om indførelsen af Sundhedsplatformen i Region Hovedstaden og Region Sjælland.33

Både i USA og i Europa er der mange eksempler på, at store It-projekter i sundhedssektoren er gået galt.

Det mest spektakulære eksempel er fra Storbritannien, hvor myndighederne for nogle år siden blev nødt til at opgive et It-projekt, der skulle dække store dele af den britiske sundhedssektor med digitale patientjournaler.

En parlamentarisk komite, der undersøgte forløbet, konkluderede i 2013, at det mislykkede udviklingsarbejde havde kostet de britiske skatteydere, hvad der svarer til over 100 milliarder kroner.34

Sundhedssektorens interne It-systemer er blevet så komplicerede, at store dele af den teknologiske infrastruktur i dag balancerer på bristepunktet, og det vil derfor kunne virke uoverskueligt, hvis man oven i det tiltagende, interne datapres også skulle til at inddrage data fra borgernes private sundhedsløsninger.

Men behovet for at inddrage data, som patienterne selv har indsamlet fra private løsninger, vil næppe være til at komme uden om, og vil blandt andet kunne dukke op i forbindelse med udviklingen af personlig medicin, der i disse år revolutionerer behandlingen af flere sygdomme.

Personlig medicin bygger på gennembrud i forskningen inden for analyse og forståelse af menneskets arvemasse, eller genom.

Inden for dette felt kan data om en persons unikke arvemasse anvendes til at tilrettelægge en målrettet behandling med eksisterende lægemidler, eller til udvikling af helt nye, skræddersyede behandlinger.

For at realisere potentialet i personlig medicin er det nødvendigt at have adgang til mange forskellige typer af data om patienten, og nogle af disse data vil skulle indsamles af patienten selv ved hjælp af forskellige digitale løsninger.

Det gælder blandt andet data om livsstil, kost og motion.35

Et af de aktuelle eksempler på løsninger til indsamling og analyse af private sundhedsdata stammer fra virksomheden, Verily Life Sciences, der er en del af Alphabet-koncernen (der tidligere hed Google).

Udviklingsarbejdet sker i samarbejde med universiteter og hospitaler i USA og Europa, og der indgår 10.000 patienter i projektet, hvor deltagerne bærer et digitalt armbånd, der anvender indbyggede sensorer til at indsamle en lang række sundhedsdata.

Armbåndet, StudyWatch, ligner et almindeligt armbåndsur, og sender automatisk de registrerede data via internettet til de medvirkende læger og forskere, der på den måde opnår et detaljeret billede af patienternes helbredsforhold og livsstil.36

StudyWatch – og lignende løsninger fra Apple og andre udbydere – er eksempler på, hvordan de sundhedsdata, der indsamles af virksomheder i den private sektor, kan få stor betydning for udviklingen af sundhedsarbejdet inden for den traditionelle sundhedssektor.

Den solidariske sundhedssektor kommer under pres

   Lungebetændelse er i dag en af de mest dødbringende sygdomme i verden. Sygdommen kan i næsten alle tilfælde kureres med medicin, der koster nogle få kroner. Den eneste grund til at lungebetændelse stadig er den vigtigste dødsårsag blandt børn i fattige lande er, at millioner af mennesker ikke har råd til at købe medicinen til deres syge børn.37

I de rige OECD-lande har befolkningerne vænnet sig til, at banale infektionssygdomme som lungebetændelse kan behandles med medicin, der enten udleveres gratis i den offentlige sundhedssektor, eller som koster så lidt, at alle har råd til at købe den.

Det samme gælder for en lang række andre behandlinger, der gradvist gennem de sidste 50 år har medvirket til, at befolkningerne i de rige OECD-lande har opnået den bedste folkesundhed i historien.

I mange rige lande har der været en politisk målsætning om, at enhver fagligt kvalificeret og sikkerhedsgodkendt behandling i princippet skal være til rådighed for alle borgere uanset social status og økonomiske forhold.

Dette princip er gennem de sidste ti år kommet under pres i forbindelse med fremkomsten af nye og meget kostbare medicinske behandlingsmuligheder.

I Europa gennemfører flere lande nu en systematisk vurdering og prioritering af ny medicin, før den frigives til anvendelse i den offentligt finansierede sundhedssektor.

Det betyder, at nogle behandlinger, der er godkendt af sundhedsmyndighederne, ikke bliver tilbudt i den offentligt finansierede sundhedssektor, fordi behandlingerne anses for at være for kostbare i forhold til, hvor meget helbredelse man får for pengene.

Borgere, der selv kan betale, kan få behandlingerne på private klinikker, men omkostningerne kan løbe op i flere hundrede tusinde kroner, og behandlingerne er derfor uden for rækkevidde for langt de fleste mennesker.

En af de uundgåelige konsekvenser af prioriteringen af ny medicin har været en række tilbagevendende kampagner i pressen og på de sociale medier fra forældre til børn med livstruende sygdomme, hvor børnene ikke har kunnet komme i behandling, fordi de eksisterende behandlingsmuligheder er blevet afvist i det offentlige sundhedsvæsen som værende for dyre.38

I USA, hvor en kræftbehandling ofte vil koste over en million kroner, dør mange mennesker uden at komme i behandling, fordi de ikke kan betale.

Både i Europa og i USA forsøger flere patienter eller deres pårørende derfor nu at samle penge ind til behandling for forskellige sygdomme via de sociale medier.

For mange mennesker vil det være grænseoverskridende at starte en offentlig indsamling til betaling for sygdomsbehandling, men for et stigende antal mennesker kan det være den eneste mulighed for at rejse de store beløb, der er nødvendige for at man selv eller ens nærmeste vil kunne modtage behandling for en livstruende sygdom.39

Den fortsatte udviklingen inden for personlig medicin og genterapi vil kunne medføre et markant øget pres på omkostningerne i den offentligt finansierede sundhedssektor.

I nogle tilfælde vil de nye behandlingsformer kunne koste flere millioner kroner for en enkelt behandling.

En del af forklaringen på de høje priser hænger sammen med, hvordan medicinalfirmaerne får deres udviklingsomkostninger dækket.

Hidtil har udviklingsomkostningerne til ny medicin kunne hentes hjem over mange år, fordi patienterne ofte skulle tage medicinen over længere perioder eller måske resten af livet.

Med de nye smarte teknologier inden for personlig medicin og genterapi vil der i nogle tilfælde kunne opnås en helbredende virkning efter blot en enkelt eller nogle få behandlinger.

Medicinalfirmaerne skal derfor have dækket deres udviklingsomkostninger gennem en meget højere pris for hver behandling.

Set over et langt tidsperspektiv kan de nye behandlinger vise sig at være økonomisk fordelagtige for alle parter, fordi patienterne ikke længere skal tage en bestemt medicin i mange år.

Men den traditionelle sundhedssektor vil kunne få vanskeligt ved at håndtere de budgetmæssige konsekvenser af stærkt stigende omkostninger, nu og her, selvom det i princippet ville kunne give besparelser på langt sigt.

For private borgere, der vil forsøge selv at finansiere behandlingerne, bliver udfordringerne flere gange større, end de er i dag, fordi der skal rejses langt større beløb på én gang for at kunne betale for en behandling.

Den teknologiske revolution inden for behandlingsområdet har på den måde bragt sundhedssektoren i de rige lande frem til et punkt, hvor det kan vise sig vanskeligt eller umuligt at opretholde en nogenlunde lige adgang til behandling for hele befolkningen.40

Nye behandlinger, der er blevet muliggjort af den digitale revolution, vil kunne have revolutionerende effekt, som for eksempel behandling for blindhed hos børn eller behandling for en række dødelige kræftformer.

Flere af disse nye behandlinger vil kunne være så kostbare, at de i mange år fremover vil kunne blive forbeholdt et lille mindretal af meget velhavende borgere, der enten selv kan betale for behandlingerne, eller som gennem deres ansættelseskontrakter får adgang til meget kostbare private sundhedsforsikringer.

Allerede i dag dør mange mennesker i USA, fordi de ikke har råd til at købe  behandling for almindelige sygdomme som diabetes.

Efterhånden som nye, kostbare behandlingsformer kommer på markedet, vil flere borgere, der ellers anser sig for at være velhavende, på samme måde kunne se sig ude af stand til at betale for behandlingerne.

I Europa vil prioriteringen af behandlingsmuligheder i den offentligt finansierede sundhedssektor blive sat på nye prøver.

Nogle af de nye og effektive behandlingsmuligheder inden for personlig medicin og genterapi vil kunne blive så kostbare, at de bliver valgt fra eller, at det inden for de nuværende budgetter vil blive vanskeligt at vælge dem til.

Desuden vil nogle af udbyderne af nye, revolutionerende behandlinger muligvis vælge at gå helt uden om det europæiske marked på grund af usikkerheden om retsgrundlaget for anvendelse af sundhedsdata samt de budgetmæssige vilkår, som den offentlige sundhedssektor arbejder under.

EU-borgere, der er rige nok til selv at betale eller som har private forsikringer, vil derfor kunne blive nødt til at at slutte sig til den voksende skare af globale sundhedsturister, der rejser til lande, hvor private hospitaler tilbyder behandlinger, der ikke er til rådighed i turisternes hjemlande.

Men sammenhængskraften omkring den – uhyre kostbare – offentligt finansierede sundhedssektor i Europa vil blive udfordret, hvis det i kølvandet på den igangværende revolution i sundhedssektoren viser sig, at en lille gruppe privilegerede borgere gennem egenbetaling og private forsikringer vil få adgang til revolutionerede behandlingsmuligheder for livstruende sygdomme samtidig med, at politikerne gennem en nok så velbegrundet prioritering afskærer den overvejende del af befolkningen fra tilsvarende behandlingsmuligheder.

For mennesker i de rige lande vækker det medfølelse, at en fattig mor i en landsby et sted i Afrika må se sit barn dø af en banal lungebetændelse, fordi hun ikke har nogen mulighed for at betale nogle få kroner for en simpel medicin, der med stor sikkerhed ville kunne helbrede hendes barn. Men denne ulykke forbliver en abstrakt tragedie, som det er uoverskueligt for den enkelte borger at gøre noget ved.

Det er noget helt andet, hvis middelklasseborgere i Europa efterhånden må se hjælpeløse til, mens deres egne børn dør eller bliver alvorligt invaliderede af sygdom, fordi hverken den offentligt finansierede sundhedssektor eller de selv har råd til at betale for en eksisterende og effektiv behandling, som mere privilegerede borgere har adgang til i privat regi.

Opbruddet omkring den solidariske sundhedsmodel i Europa er allerede i gang.

I Rusland skyder private hospitaler og klinikker op som paddehatte over hele landet, fordi ret store grupper af befolkningen er velhavende nok til selv at betale for en bedre behandling end den, der tilbydes i det offentlige sundhedsvæsen.
En af de virksomheder, der etablerer private hospitaler og klinikker flere steder i Rusland, opfører nu et sundhedscenter uden for Moskva, hvor private hospitaler fra Vesten kan leje sig ind, og vil kunne udbyde alle former for behandlinger på samme regulatoriske vilkår, som er gældende i deres hjemland. Deres virksomhed i Rusland vil ikke kræve en særlig russisk licens.41

Den gradvise privatisering kan også ses i Sverige, hvor det i dag er almindeligt at tilbyde private sundhedsforsikringer som tillægsydelser til lovpligtige bilforsikringer. Kunder, der vælger at købe ekstraforsikringen, opnår adgang til behandling på private klinikker og hospitaler, hvis de skulle komme ud for en trafikulykke. Det betyder i praksis, at de springer køen over inden for det offentlige sundhedsvæsen.

I Storbritannien er amerikanske virksomheder rykket ind på markedet for private plejehjem, hvor de betjener en voksende gruppe af velhavende englændere, der har mistet tålmodigheden med det overbebyrdede offentlige sundhedsvæsen, og som har råd til at betale flere hundrede tusinde kroner om året for en privat plejehjemsplads til et plejekrævende familiemedlem.42

   Revolutionen fra Skyen har åbnet for et væld af nærmest mirakuløse behandlingsmuligheder, og vil samtidig kunne gøre det muligt, at bringe flere sundhedsydelser frem til langt flere mennesker for lavere omkostninger, end det sker i dag.
Realiseringen af disse muligheder vil indebære et tæt samspil mellem private og offentlige leverandører af sundhedsydelser inden for rammerne af et globalt og digitalt sundhedsmarked.
I Europa vil den usikre retstilstand for private virksomheders anvendelse af sundhedsdata til produktudvikling og behandlinger kunne blive en bremse på omstillingen.
I den forbindelse bliver borgernes ejerskab til egne sundhedsdata et væsentligt tema, og  det gælder også de sundhedsdata, der indsamles i den offentlige sektor.
Den digitale revolution har medvirket til udviklingen af revolutionerende behandlingsmuligheder inden for personlig medicin og genterapi.
Men nogle af disse behandlingsmuligheder kan blive så kostbare, at en stor del af befolkningen vil kunne blive afskåret fra at gøre brug af dem.
Revolutionen i sundhedssektoren vil på den måde indirekte kunne medvirke til udhule grundlaget for en af grundpillerne i den moderne velfærdsstat, nemlig princippet om lige og fri adgang til sundhedsydelser.

-oOo-

Hent “Revolution i sundhedssektoren” som PDF


Noterne nedenfor henviser til et udvalg af de tekster, der er benyttet som baggrundsmateriale. Der er anvendt elementer fra et tidligere essay, der med Mandag Morgen som redaktør blev udgivet som inspirationsoplæg til generalforsamlingen i Danske Regioner, 2017, under titlen, Sundhed i Skyen. Desuden er der anvendt materiale fra flere tidligere indlæg på Pejlinger:
– Personlig medicin: Analyser flytter til Skyen / 04 marts 2018
– Genterapi: En verden af data / 15 januar 2018
– Genterapi: Gennembrud for behandling af nedarvede sygdomme / 25 oktober 2017
– Sundhedssektoren: Vigtigste Regionsvalg i årtier / 09 oktober 2017
– Regulering: EU-lovgivning på kollisionskurs med kunstig intelligens / 12 juni 2017
– Fastfood: Mad fra Skyen tilpasset din genprofil / 08 maj 2017
– Sundhedssektoren: Tid til forandring / 24 april 2017
– Sundhedsvæsenet: Millioner af lægebesøg via mobile apps / 11 juli 2016
– Sundhed: Prioritering og sociale medier / 29 februar 2016
– Biotech: Gen-byggeri i Skyen / 04 januar 2016
– Sundhed: Den oplyste forbruger / 30 marts 2015

NOTER


  1. Pres På sundhedsvæsenet , Danske Regioner, 2015 
  2. NHS faces ‘humanitarian crisis’ as demand rises, British Red Cross warns
    The Guardian, 06-01-2017 
  3. NHS to trial artificial intelligence app in place of 111 helpline, Financial Times, 04-01-2017 
  4. http://www.clinicloud.com 
  5. FDA Vote Sets Stage for Gene Therapy’s Future
    MIT Technology Review, 12-10-2017
    FDA Advisory Panel Unanimously Recommends Approval of Spark Therapeutics’ Gene Therapy Luxturna, Genetic Engineering & Biotechnology News, 13-10-2017 
  6. Healthcare to benefit most from the Fourth Industrial Revolution, executives predict, The Economist, Intelligence Unit, 21-01-2016 
  7. Health at a Glance: Europe 2016 / Health expenditure as a share of GDP, 2015
    State of Health in the EU Cycle
    Eurostat 2017/08/28: How much do Member States spend on education? 
  8. UK healthcare technology: your robot doctor will see you now
    Financial Times, 13-01-2016
    Eric Topol: The Patient Will See You Now (2015) 
  9. Sygehuskommissionen, 1997, Kap 8, afs. 8.1 
  10. Digitalisering med effekt – National strategi for digitalisering af sundhedsvæsenet 2013-2018, Juni 2013 
  11. Strategi for digital sundhed 2018-2022, Sundheds- og Ældreministeriet Finansministeriet, Danske Regioner, KL, 2018 
  12. Digital Transformation of Industries: Healthcare Industry, World Economic Forum / Accenture, January 2016 
  13. Healthcare 2.0, CB Insights, 2016 
  14.  How the computing power in a smartphone compares to supercomputers past and present, Business Insider, 06-11-2017 
  15.  From Virtual Nurses To Drug Discovery: 106 Artificial Intelligence Startups In Healthcare, CB Insights, 2016 
  16. How Big Tech Is Going After Your Health Care, New York Times, 26-12-2017 
  17. Outlook on Artificial Intelligence in the Enterprise, Narrative Science, 2016 
  18. How do ads appear on websites unexpectedly?, Financial Times, 17-05-2016 
  19. Big Data: Astronomical or Genomical?, Stephens ZD, Lee SY, Faghri F, Campbell RH, Zhai C, Efron MJ, et al. (2015) PLoS Biol 13(7) 
  20. DeepMind develops AI to diagnose eye diseases, Financial Times, 04-02-2018
    Google parent backs machine-learning cancer treatment, Financial Times, 07-09-2017 
  21. How smartphones are transforming healthcare, Financial Times, 12-01-2017 
  22. Europa-Parlamentet og Rådets forordning (EU) 2016/679 af 27. april 2016 om beskyttelse af fysiske personer i forbindelse med behandling af personoplysninger og om fri udveksling af sådanne oplysninger. 
  23. L 146 Forslag til lov om ændring af sundhedsloven.
    (Organiseringen i Sundheds- og Ældreministeriet, oprettelse af Nationalt Genom Center m.v.). Se også Pejlinger.dk, Personlig medicin: Analyser flytter til Skyen, 05-03-2018 
  24. ITEA3, Project 14003, D1.1. State of the Art Analysis, International and national data privacy constraints, Medolution Consortium, 24-11-2016 ; 
  25. SAP raises fears over EU data privacy rules, Financial Times, 16-01-2017 ; Challenges of Applying Predictive Analytics to Population Health, HealthITAnalytics, 10-01-2017 
  26. Apple takes on the European Commission over €13bn tax charge, Wired UK, 21-02-2017 
  27. Prosecutor, judge and jury, The Economist, 18-02-2010
    Alan Riley: The Failed Search for a Google deal, Financial Times, 16-04-2015 
  28. Cyber security: Attack of the health hackers, Financial Times, 21-12-2015 
  29. Innbrudd i datasystemene til Helse Sør-Øst, Nasjonal Sikkerhetsmyndighet, Oslo, 15-01-2018 
  30. How smartphones are transforming healthcare, Financial Times, 12-01-2017 
  31. http://radboudreshapecenter.com/research/ 
  32. Patients in limbo as cyber attack shuts three hospitals, Financial Times, 02-11-2016 
  33. Overlægeforeningens årsberetning, 2016 
  34. Abandoned NHS IT system has cost £10bn so far, The Guardian, 18-09-2013 
  35. The Precision Medicine Initiative, US Government, 30-01-2015 
  36. Google’s Verily Unveils a Health Watch for Research, MIT Technology Review, 14-04-2017 
  37. Why some killer diseases are overlooked, Financial Times, 01-02-2018 
  38. Health spending cannot be set by fans of Facebook and Instagram, Financial Times, 23-02-2016 
  39. Why are so many Americans crowdfunding their healthcare?, Financial Times, 11-01-2018 
  40. Akram Alyass, Michelle Turcotte and David Meyre: From big data analysis to personalized medicine for all: challenges and opportunities, BMC Medical Genomics, 21-01-2015 
  41. Russia’s middle class opens door to private healthcare providers
    Financial Times, 21-02-2018 
  42. Ten things I wish I’d known before choosing a care home
    Financial Times, 23-02-2018
    My father Pete, his dementia and our last year together
    Financial Times, 15-12-2017